Sono circa 10.000 le malattie rare ad oggi conosciute e diagnosticate, che incidono sulla vita di circa 300 milioni di persone nel mondo e circa 2 milioni in Italia: nel 70% dei casi si coinvolgono pazienti in età pediatrica.
Le malattie rare restano una sfida quotidiana per migliaia di famiglie, tra bisogni complessi e terapie spesso ancora insufficienti.
In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Eppure, nel loro insieme, queste patologie hanno un impatto enorme.
Molto è stato fatto, ma ancora tanto c’è da fare. La ricerca prosegue ma è necessaria la continuità dei fondi per portare avanti la speranza di curare persone che a causa delle loro patologie sono costrette a vite fatte di privazioni, persino il contatto contatto umano è loro negato dovendo vivere in ambienti totalmente sterili.
Salvare un essere umano significa salvare il mondo.

